La Fundación IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad) ha dado comienzo a crear un banco de datos sanitarios capaces de mejorar la gestión, el intercambio y el uso de la información sanitaria en el entorno de la sanidad privada en España.
Con apoyo del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, entre otros, busca avanzar hacia un sistema que permita la interoperabilidad entre organismos y el acceso seguro a la información médica. Este proyecto se estructura en cuatro áreas clave: la construcción de una plataforma de datos centralizada, el desarrollo y definición de la gobernanza del ecosistema, la detección y desarrollo de casos de uso, y el soporte técnico para garantizar la calidad, privacidad y eficiencia de la información.
Además de potenciar la asistencia sanitaria personalizada y mejorar la administración de la salud, el proyecto tiene la capacidad de fomentar la investigación en medicina y potenciar la prevención de enfermedades, contribuyendo a un sistema de salud más eficaz. La cooperación entre diferentes entidades del sector de la salud será esencial para lograr estos objetivos, estableciendo a España como un líder en la utilización de datos de salud en el sector privado.
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El Gobierno Vasco ha anunciado que invertirá 1,35 millones de euros en la creación del denominado Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS) y también una Oficina Vasca de Datos de Salud, que servirá para poner la información al servicio de la mejora de la planificación y la investigación de la asistencia sanitaria. Esta decisión se encuentra enmarcada en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia financiado por los fondos Next Generation de la Unión Europea.
A través de esta iniciativa liderada por Osakidetza-Servicio Vasco de Salud, Euskadi profundiza en su estrategia de datos, alineada con los esfuerzos de desarrollo e interoperabilidad que se están llevando a cabo desde Europa y basada en el potencial tecnológico industrial de la CCAA. La gestión eficaz del dato se traducirá, en este caso, en una mejora sustancial del sistema público de salud, ya que permitirá optimizar recursos y acelerar procesos.
En este enlace puedes leer el anuncio oficial con las declaraciones de Alberto Martínez, consejero de Salud del Gobierno Vasco.
El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) es el primer espacio común de datos de la Unión Europea dedicado a un sector particular, que surge de la Estrategia Europea de Datos. Tiene como objetivo crear un marco uniforme para el uso e intercambio de datos de salud electrónicos en toda la UE.
El Reglamento sobre el Espacio Europeo de Datos de Salud se publicó oficialmente el 5 de marzo de 2025, y ha entrado en vigor el 26 de marzo de 2025. A partir de ahora, hay un proceso gradual que se irá desarrollando poco a poco, pero que permite a los estados miembros ir trabajando en ello.
Entre sus características, destacan la mejora en el acceso de las personas a sus datos de salud electrónicos personales y la administración de los mismos, mientras permite que determinados datos se utilicen de nuevo para fines de interés público, respaldo a las políticas e investigación científica. Además, fomenta un entorno de datos específico para la salud que respalda un mercado único de servicios y productos digitales de salud. También establece un marco jurídico y técnico compatible para los sistemas de historia clínica electrónica (HCE), fomentando la interoperabilidad, la innovación y el rendimiento adecuado del mercado interno.
¿A quién beneficia el Espacio Europeo de Datos Sanitarios?
El EEDS facilitará a la UE aprovechar todo el potencial del intercambio, uso y reutilización seguros y protegidos de los datos de salud, en beneficio de los pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, reguladores e innovadores.
El Ministerio de Sanidad ha abierto una consulta pública, disponible hasta el 20 de octubre, para adaptar el marco jurídico español al Reglamento europeo que regula el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS). Con esta iniciativa se busca garantizar los derechos de los ciudadanos sobre sus datos electrónicos de salud, mejorar la interoperabilidad entre comunidades autónomas y con otros países de la UE, e integrar tanto al sector público como al privado en la historia clínica digital.
La futura Ley de Salud Digital también abordará el uso de los datos en investigación, innovación tecnológica y salud pública, creando un sistema nacional y regional de acceso a datos que conectará con la red comunitaria. Además, regulará la aplicación de nuevas tecnologías en la asistencia sanitaria y establecerá criterios para incorporar y financiar productos digitales en el SNS.
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